これからのことを考えると

憂鬱になった。
放射線治療中に胸がちくちくするので先生に訴えたら、外科からの返答を待つことになったのが先週金曜。

今日返答が来た。
うちの病院ではリハビリはできない、といわれた。
（25人も理学療法士が居るのに。）
また、リンパ浮腫は受け付けていないとの事。
弾性スリーブ（腕に圧をかけてリンパ浮腫を予防したりマッサージの補助にしたりするストッキングのこと）も、主治医は懐疑的であまり取り扱っていないらしい。

何が憂鬱になったかというと、「患者会入られてます？」の一言。 え？なにそれ？
「患者会で情報交換もあるみたいですし、そこでいろんな人の話を聞かれたほうがいいんじゃないでしょうか。病院ではあまりパンフレットも取り扱ってないし」

つまり、QOLを声高に言うけれども、それは病院か主治医か全体の医療がそうなのかはわからないが、医療を主導的に行っている側の思うQOLであって、患者本位のQOLではないんだな、ということを改めて思った。

大きな溝が見えた。
なにもずっと毎回マッサージしてくれーといっているわけではない。
リンパマッサージをして分かるけれども、一人では完全には難しい。それに、ただしいマッサージをしているのかどうかは、時々チェックしてもらう必要があると思う。

主治医が一言「必要が無い」といってしまったら、それまで。
私がいたいと訴えても、リハビリも受けられない。
リハビリといっても、動かしてもらいたいわけではなく、正しい動作を教えてほしいだけなのだが。

リンパ浮腫のDVDでリンパ浮腫かどうかをチェック
するところがあり、見てみると私の腕は明らかに浮腫なのだ。 そりゃ分かるよ。少し前からずっとしているブレスレット（かなりサイズが大きいかった）を脱着する際、きつくなっているのだから。

それにしてもリンパ浮腫は一生これから付き合っていかなければならないのに、なぜその外来が少ないのか。
外部から受け付けているところはほとんど無い。
最初に外科手術を行った病院でしか受けられない。主治医の同意が必要。（リハビリも同様）
私のように訴えても必要なしといわれてしまったら、もうおしまい。
しかも情報は患者会でしか取得できなさそうだ。
この患者会もいろんな会があり、合う合わないが大きそうだ。
私はどこにも属していない。ということは、情報は得られない。

患者会に任せ切りでいい部分ではないと思う。
リンパ浮腫やリハビリは立派な医療行為だ。
医療知識の無いものが、そんなものを講習できるのだろうか。

リンパ浮腫は保険点数で治療できるらしいし、なぜ行わないのかが本当に不思議だ。
圧倒的に、実践出来る医療者が少ないのは分かる。

ただし、今の状態でも前よりは改善されているらしい。
弾性スリーブや弾性ストッキングも、最近になって認められたらしい。
保険適用できるのは、九州の先生の努力の賜物と聞いた。
こうやって、ひとつひとつ小さな努力を重ねていって、今の常態になって言ってるんだなぁと改めて思った。

外来を探すと、
医療リンパマッサージの出来そうなところがあったが、60分6300円はかなり高いと思った。
（保険取り扱いでかどうかは分からないが、料金表にはそう書いてあった。）

ガンになって、気付くことは色々あるけど、身体や将来に関してはまだまだ不安だな、と思った。